Makh Khoudia Keita, artiste : « Les personnes atteintes d’albinisme peuvent se dépasser et relever les défis »

Artiste musicienne bassiste, actrice humanitaire et cofondatrice de l’association Care Albinos, Makh Khoudia Keita est une figure inspirante de la lutte contre l’exclusion des personnes atteintes d’albinisme au Sénégal. En cette journée internationale de sensibilisation à l’albinisme célébrée chaque 13 juin, elle revient dans cette interview sur son parcours artistique, son engagement social et son combat pour l’acceptation de soi.

Pouvez-vous revenir sur votre enfance ?

Mon enfance a été tout à fait normale, j’ai grandi dans un environnement familial très présent, notamment en compagnie de mon père. J’ai intégré l’école dès l’âge de 4 ans et suivi un parcours scolaire classique de la maternelle jusqu’au secondaire.

Une particularité de mon enfance réside dans les nombreux déménagements liés à ma scolarité. J’ai ainsi vécu dans plusieurs régions du Sénégal, notamment à Dakar, Fatick, Louga et Diourbel. Je dirais donc que mon enfance a été très stable jusqu’à l’âge de 12 ans, avant de devenir plus nomade jusqu’à mes 18 ans.

Vu votre enfance très marquante, est-ce que vous avez une anecdote particulière à partager ?

Je n’ai pas d’anecdote particulière parce que je n’ai pas réellement vécu la stigmatisation des personnes atteintes d’albinisme comme plusieurs d’entre mes confrères l’ont vécu. Lorsqu’une personne avait la mauvaise idée de se moquer de moi dans la rue, je réglais cela en coup de poing. Parce que c’était la seule solution pour moi. C’était le seul moyen de défense que je connaissais à cette période-là.

Parlant d’albinisme, quelles sont les difficultés rencontrées au quotidien ?

Je ne parlerai pas de difficulté mais plutôt d’obstacle et cela était lié à mes problèmes de vision. C’était un peu difficile, surtout à l’école, pour pouvoir recopier les exercices à la même vitesse que mes camarades. Mais j’avais la chance d’avoir des camarades qui plaidaient ma cause. Ils suggéraient au prof de prendre mon table-banc et de le mettre devant le tableau et on serrait mon table-banc sur le devant de l’estrade pour que je puisse aller au même rythme que les autres.

En secondaire, j’ai eu aussi des camarades qui me prêtaient leurs cahiers pour que je recopie les exercices. Et c’est grâce à la solidarité de mes camarades que j’ai pu avoir une scolarité tout à fait normale et je n’ai jamais redoublé de classe.

Vous parlez tantôt des problèmes de vision. Quels sont les autres défis rencontrés au niveau de la santé ?

Les défis de toutes les personnes atteintes d’albinisme, c’est surtout, comme j’ai dit, la vision, la peau. Il y a de rares personnes qui ont des problèmes buccodentaires. Pour ma part, j’ai eu des dents très fragiles. Il y a aussi des problèmes capillaires parce que notre cure chevelure est plus fragile que celle des autres et c’est pour cela qu’on a des vaisseaux capillaires plus fragiles.

Est-ce que vous pouvez nous dire comment cela a joué sur votre estime de soi et votre rapport aux autres ?

Quand j’étais enfant, je ne me posais pas de questions par rapport à ça. Tu restes une enfant avec tout ce que cela comporte comme innocence. C’est à l’adolescence que commencent les questionnements. Tu n’as pas de doute, mais tu te questionnes par rapport à ton avenir, sur le regard des autres, sur comment les autres te voient quand tes yeux bougent, par exemple.

Comment aussi les autres te voient lorsque ta peau change de couleur au moment où tu t’exposes un peu trop au soleil ?

Il y a aussi ce questionnement vis-à-vis des garçons. Tout ça, ce sont des interrogations qui se bousculent dans ta tête quand tu es adolescente. Mais c’est en grandissant avec des expériences, des rencontres personnelles et des personnes avec d’autres particularités, et tu gères ça comme tu peux.

Comment vos rencontres avec ces personnes aux nombreuses particularités vous ont inspiré à fonder l’association ‘Care Albinos’. Pouvez-vous nous en dire plus ?

J’ai cofondé cette association avec mon père en 2012. À l’époque, j’étais dans un groupe musical et mon image commençait à être associée à la musique. Et je me suis dit qu’il fallait que j’en fasse quelque chose de positif en partageant ce que j’ai avec les autres.

Notre objectif n’était pas d’avoir la compassion ou la pitié, mais de montrer que les personnes atteintes d’albinisme peuvent se dépasser, de révéler les défis et de contribuer au développement de la société. À travers Care Albinos, nous voulions porter un message d’espoir, de résilience et d’inclusion.

Parlant d’association, pouvez-vous nous parler des principales actions menées depuis sa création ?

Dès sa création en 2012, notre première activité a consisté à aller à la rencontre des personnes atteintes d’albinisme vivant dans les différentes localités du pays, notamment dans certaines zones rurales où leur concentration est importante. Le but était d’identifier leurs besoins réels afin d’apporter des réponses adaptées.

Après cela, nous avons lancé plusieurs initiatives, à savoir la collecte et la distribution de crèmes solaires, très important pour la protection de leur peau. Nous avons également apporté une assistance médicale aux personnes souffrant de ces maladies cutanées liées à l’albinisme. Mais, l’essentiel de notre action repose sur la sensibilisation. Nous travaillons continuellement pour informer les populations, lutter contre les préjugés et promouvoir une meilleure compréhension de l’albinisme.

Avez-vous bénéficié du soutien des autorités publiques dans la réalisation de vos activités ?

Oui, au début de nos activités, nous avons reçu l’appui de certaines autorités et institutions. Aujourd’hui, nous collaborons notamment avec Amnesty International dans le cadre d’un plaidoyer visant à renforcer la prise en compte des personnes en situation de handicap dans les textes législatifs et les politiques publiques. Ce travail a été amorcé en 2025 et se poursuit encore.

 Quelles sont aujourd’hui vos principales attentes vis-à-vis des institutions ?

Notre priorité reste l’amélioration de l’accès aux soins et aux produits essentiels pour les personnes atteintes d’albinisme. Dans plusieurs régions du Sénégal, en particulier les plus éloignées, l’accès aux crèmes solaires, aux consultations spécialisées et à certains médicaments demeure difficile.

Nous souhaitons également que les pouvoirs publics renforcent les processus de protection et de sécurité des personnes atteintes d’albinisme à travers des lois adaptées et leur application. Au-delà de l’assistance matérielle, la reconnaissance de leurs droits et leur protection juridique constituent des enjeux fondamentaux.

 Quel message adressez-vous aux personnes qui ont du mal à accepter leur singularité ?

Je leur dirais avant tout que l’acceptation de soi est un travail personnel que personne ne peut accomplir à leur place. Il faut apprendre à se regarder avec bienveillance, à apprécier ce que l’on est et à prendre soin de soi.

C’est pourquoi je dis souvent : « Personne ne fera ton glow-up à ta place. » Tu dois être le premier acteur de ton épanouissement, de ta confiance en toi et de ta réussite. Le jour où tu décides d’assumer pleinement qui tu es, tu commences déjà à révéler la meilleure version de toi-même.

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